がんの情報どうやって探してる? ~抗がん剤第2クール7日目~

~がん情報の集め方について~

こんにちは!今日は抗がん剤第2クールを受けてから7日目のことを綴ってみたいと思います。

目次

頭が痛くなるほど泣いた一日:抗がん剤で性格は変わるのか?

昨日のプログで落ち込んだ自分を元気づける努力をして、ずいぶん立派なことを書いてしまいましたが、7日目の今日は大泣きしてしましました。

理由はほんの些細な失敗や、コミュニケーションの取違いから生じたことで、普段なら気にもかけないような内容です。

いつまでもメソメソしてしまい、おかげて次の日の朝は運動会当日にも関わらず、頭はズキズキ・目はハレまくりでした(;’∀’)

身体的な副作用については、主治医の先生からお話がありますが、過剰に不安になったり、涙もろくなったりするメンタルについての副作用については主治医の先生からあまり語られることが少ないのではないでしょうか?

また患者本人もこれが副作用によるものなのか、自分の性格によるものか判断をつけるのが難しく、他人に相談することができにくい内容な気がします。

そこで、ある経験者さんに質問してみました。

「最近、ふとしたことでイライラしたり、家族に八つ当たりしてしまうんです。抗がん剤の治療中に性格って変わったりしました?」

性格は変わらないと思うけど。。。

治療のストレスもあるかもね。私はホルモン治療の時のほうがメンタルに影響でたよ。

女性ホルモンのバランスが崩れて、自律神経に影響が出やすいのかもね。

そっか。。。なるほど。。いろいろな要素があるのかもしれないですね。

運動がいいと思うよ!ヨガとかマッサージとか。適度な運動してみて。

なるほど!!

心と身体は繋がっているからこそ、身体が辛い時、こうやってメンタルにもくるのかもしれない。

ということは、身体を適度に強くしていけば、もしかして心も少しは強くなれるのかも。

今度こそ、ヨガやろうっと!!(ぜんぜんやってないんです。実は。ふふふ。。。)

副作用について:ちょっとだけ膝から下に痛み

今日は運動会が開催されたので、何度かうちから学校を往復しました。(保護者は子どもの出番のみ観覧でき、入れ替え制だったんです。)いつもより長い時間歩いたのですが、歩くと両足の膝から下の部分が響くように軽い痛みを感じました。

ちょうど今日(抗がん剤から1週間目)ぐらいから白血球が減少しはじめるので、その影響かな?

歩けない痛みではないのですが、速足だとちょっと響いて痛いかな。

がんの情報ってどうやって探してる?

自分が実際抗がん剤の治療を始めていて、ネットで調べていた情報と現実とのギャップが結構あったので、今回はそれについて書いてみたいと思います。

例えば私がネットの経験者さんの口コミで見た副作用「抗がん剤で抜けた頭皮は独特のくさい匂いがする」

「そうなんだ!」と思って、匂いを消すためのスプレーを用意したりしていました。

実際は特に匂いはしませんでした!

これは別に重要なことでもないので、ウソでもほんとでもどういいのですが、

今は特にリアルな人の意見より、まずネットを調べる時代です。

より重要なことについて、情報が手に入りやすいからこそ注意していかないといけないなと感じてます。

これは別に病気に関わらずかもしれないですね。

自分が探している情報しか集まらなくなる:フィルターバブル(filter bubble) とは

ネットで検索している時は、あたり前のように上位表示される情報がたくさん出てくると「あ、今これが話題なんだ!」と勘違いしてしまいそうになりますが、

ネット検索は検索者に最適化されるロジックが組まれています。

このような仕組みのことを一般的には「フィルターバブル」  と呼ぶようです。

フィルターバブルとは「インターネットの検索サイトが提供するアルゴリズムが、各ユーザーが見たくないような情報を遮断する機能(フィルター)」のせいで、まるで「泡(バブル)」の中に包まれたように、自分が見たい情報しか見えなくなること。

フィルターバブル(Wikipedia)

つまり、自分が見ているネットはパーソナライズされたものであり、隣の人とはまったく違うものになっているのです。例えば「〇〇治療」と調べると、「〇〇治療」の情報が山ほど集まってきます。

現在Googleではヘルスケア・医療分野では広告のポリシーが厳しくはなってきていますし、今は病名のみで調べると、検索ポリシーで医学的根拠の無いものは上位表示されなくなっていると思うので、最初に調べる時は病名だけで調べるといいかもしれません。

治療は本来曖昧なものである

ネットの難しいところは、「調べたいものだけの情報になっていく」「見たくないものは見えなくなっていく」怖さだけでなく、

「自分にとって本当に欲しいもの」が手に入るんじゃないか。と勘違いしてしまうような魅力的で、甘い誘いに溢れているところではないかと思います。

掲載している内容に悪意がある・なしは関係なく、

奇跡のようなサービスがあれば誰でも欲しくなると思います。

自分でも情報を取る時、気をつけたいな。と思うのは、

病気は本来人それぞれの個別のものであって、また治療も同じく人それぞれのことであって、本来とても曖昧なもので誰かにとっての正解は無い。ということです。

がんの標準治療も同じで、100%治るというものではないですね。

誰かの病気や治療が自分のものと全く同じということはあり得ないので、誰もが成功する。という内容には気をつけたいな。と思います。

・自分にとってそれが本当に必要か?

・リスクとメリットを全部理解できているか?

便利で手軽に情報を入手できるので、気をつけながら利用したいと思います。

もちろん情報は絶対もっていたほうがいいし、良い情報もたくさんありますよ!

標準治療 ≒ 一般的? 普通?

それと私が少し誤解をしていた「がんの標準治療」について。

「がん」の診断をされ治療することになったら、医師は一般に、「標準治療」とされている治療法を勧めます。

乳がんの標準治療は、その進行具合、年齢、身体の状態、患者本人の希望などなどで選択されるかと思います。私が今受けている抗がん剤も「術前薬物療法」の一つの標準治療で、保険適応で受けています。

私は最初に「標準治療」と聞いた時、私はなんだかとても物足りないものを感じたんです。

「標準」という言葉の響きから、

「一般的に用いられる治療」

「誰もが受けれる普通の治療」

という印象を勝手にもってしまっていて、「自分だけの」「特別」な治療では無いと思えたのです。

「調べてみれば、一般的でない何か特別な良い治療方法がどこかにあるはず。」という気持ちがどこかにありました。

そういう感じであまり「標準治療」に関して興味が薄かったんですが、調べてみると、このように定義されているんです。

「標準治療」とは、科学的根拠に基づいた観点で、現在利用できる最良の治療であることが示され、ある状態の一般的な患者さんに行われることが推奨される治療。臨床治験により、これまでの標準治療より優れていることが証明され推奨されれば、その治療が新たな「標準治療」となる。

国立がん研究センター がん情報サービス

どうです?なんか印象変わりませんか?

私はなんだか「ぐっ」と心に来たんです。

もちろん標準治療が受けれない患者さんもたくさんいて、新しい治療に希望を持つ方、受けれるけれどいろいろな条件から選択しない方、それぞれでいいと思うんです。

皆さんが大切なそれぞれの選択です。

でも私の場合は自分の治療に少し希望が持てたんです。実際にこの治療を受けてるからかな。


今日は運動会が無事できて良かったです。

自分の子どもだけでなく、子どものがんばる姿を見るとワクワクしますね。

心から一生懸命だからでしょうか。

今週は太陽が見れる日があるといいですね~。

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この記事を書いた人

昭和50年産まれ、うさぎ年の45歳、2人の子持ちママメグです。
血液型0型。
2020年9月に乳がんと診断が出ました。
がん患者になって、分かったこと。家族との日々の生活。がんと仕事。がんと美容。など日々の記録を綴っていきたいと思っています。

コメント

コメント一覧 (6件)

  • メグさん。運動会できてよかったですね
    私は、抗がん剤1クール4日目、仕事に出勤しました。中々つらくて、早退してしまいました落ち込みますね。明日は大丈夫かと、不安だらけの毎日です。私は、毎日、泣いちゃうんですよ。ふとしたきっかけで。メンタルやられてるのかな?と心配な毎日です。

    • いも子さん、
      毎日泣いてしまうんですね。。。いも子さんの気持ちを思うと、とても心が痛いです。
      今がんばってる、いも子さん、すごすぎです!
      そんなに頑張れないと思うくらい、頑張られていて。
      この辛い経験がいも子さんの宝となりますように。

  • meguさんこんばんは。
    前向きになれる時もあれば、落ち込む日もありますよね(´༎ຶོρ༎ຶོ`)たくさん泣いて心のデトックスしちゃってください(^-^)

    • キキさん、こんばんは!
      デトックス!ほんとその通りで、泣くと何かすっきりして、今日はケロッと元気だったりして。
      何かつっかえていたものが流れるといいこともありますね!
      1日1歩、3日で3歩、3歩歩いて2歩下がる~♪結局3日で1歩かぃ。って感じかも^^

  • こんにちは。乳がんのことを色々ググっていて、このブログを読ませていただきました。
    私も2020年8月に乳がんの告知を受け、8月末からCEF療法で抗がん剤治療をしています。来週4回目に行く予定です。
    44歳で高校生の娘がいます。
    私も、抗がん剤を受けて1週間くらいは気分の浮き沈みが激しく、子どものように大泣きしてその状態からなかなか抜け出せない日もありました。きっかけは、夫の家事のやり方が気に入らなくて…という感じです。(体調も少し悪かったりしたかも)せっかく夫が一生懸命やってくれているのに、感情のコントロールができずにあたってしまい、我ながらひどいものでしたが、翌日にはケロっとしたりしていました。これも副作用なのかなぁと思っていたのですが…
    メグさんも同じような経験を書かれていたので、少しホッとしているところです。

    私は告知から一か月くらい、地獄の底を彷徨う感じで(!?)落ち込んでいましたが、治療をはじめて少しずつ前を向けるようになりました。時には癌であることを忘れて大笑いもしています。
    でも、家族があたたかく支えてくれていても、どうしても不安や孤独を感じたりすることもありますが、メグさんのように、同じように闘っている人がいるんだと力をもらって、前向きに楽しく過ごしていこうと思っています。
    ^ – ^

    • ゆこさん、こんにちは!
      来週4回目なんですね。私よりだいぶ先輩ですね。
      私はエピルビジンの赤い色を見ると拒否反応が出るくらいです。抗がん剤受ける度、嫌ですよね。
      感情については、頭ではわかっているのに本当にコントロール難しいです。
      外れてしまうというか。本当に辛いですよね。
      今は、「これは副作用だからね!」ともう家族にも宣言しています。
      ゆこさんが同じ経験されていると聞いて、これは病気と戦っている印なんだと思えて、私もうれしいです。
      笑える時は笑ってNK細胞(ナチュラルキラー)増やしちゃいましょう!

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